Giovedì 31 marzo, nella splendida location del Museo Barbella di Chieti, il club Kiwanis Chieti Theate, ha promosso un incontro sulle Malattie Rare, insieme ai club Kiwanis Chieti Pescara, Chieti Pescara G. D’Annunzio, avente come relatrice la Dott.ssa Silvia Di Michele, responsabile dello sportello Malattie rare ASL di Pescara. Evento incentrato sull’importanza della rete istituzionale ed associativa sulla Diagnosi precoce e sul sostegno alle famiglie dei bambini affetti da queste patologie.
La relatrice ha puntualizzato che una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Le malattie rare sono malattie gravi, spesso croniche e talvolta progressive. Possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia oppure comparire nell’età adulta. Importante è sviluppare azioni di prevenzione, implementare le azioni di sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi.
Il Kiwanis, sempre dalla parte dei bambini, si sta attivando per far conoscere e sensibilizzare le persone su questa realtà.
Nel corso della serata, la signora Gloria Bottini Vice presidente dell’Associazione “IncLuSiAmO“ che ha una bambina affetta da Sindrome Cri Du chat ha portato a conoscenza la sua esperienza. Attraverso la sua testimonianza verbale e con un video ha mostrato il percorso fatto dal punto di vista burocratico e la voglia di vivere e di sentirsi uguale agli altri della sua bambina che frequenta una scuola primaria della città.
Le parole e le immagini hanno manifestato il suo coraggio, il sorridere e stringere la mano alla sua bambina, guardarla e raccontare il futuro che l’aspetta, aiutarla a costruire sogni e non smettere mai di credere nella ricerca scientifica e nei doni che da essa potrebbero arrivare. Bisogna imparare da queste mamme ad avere il coraggio di progettare il futuro per tutti, anche per chi forse non lo vedrà mai.
