Venerdì 11 febbraio in modalità online, si è svolta l’interessante conferenza “La Ricerca e la Malattie Rare” avente come relatore Marco Orefice, Chair Distrettuale area Nord.
Erano presenti il LTG Diego Busatta, il LTG Eletto Giovanni Schintu, soci del Club, la Vice Presidente del KC Bergamo Orobico con alcuni soci, la Presidente del Soroptimist di Bergamo, il Presidente del Lions città di Dalmine, il Garante per l’infanzia e l’adolescenza del Comune di Bergamo Dr. Venturelli, per l’Ospedale C.N.R. Fond. Monasterio di Pisa la Dr. Meloni ricercatrice per le malattie rare, soci dell’Associazione A.R.M.R. di Bergamo e soci di vari Rotary Club.
Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita, in Europa la soglia è 5 casi su 10.000 persone.
Con questa premessa il relatore ci ha spiegato che le persone affette da malattie rare sono oltre 300 milioni in tutto il mondo, in Italia ci sono circa 2 milioni di malati rari, di cui il 70% sono pazienti pediatrici. La quasi totalità di queste malattie sono croniche e invalidanti e il loro numero è di circa 8000 ma è una cifra in aumento con l’avanzare dei progressi della ricerca genetica.
Il Kiwanis si sta attivando per far conoscere e sensibilizzare le persone su questa realtà e rendere visibili coloro che ne soffrono, ed inoltre indirizzare i malati verso i centri di studio e cura. Il centro che coordina tutti gli ospedali italiani che si occupano di malattie rare è l’Istituto Farmacologico Mario Negri di Zanica a pochi chilometri da Bergamo. L’Istituto Mario Negri si occupa anche dello studio dei farmaci utili per la terapia di queste innumerevoli malattie.
