Le malattie rare sono molto più frequenti di quanto si pensa. Spesso ad essere colpiti sono i bambini. Per loro inizia un calvario spesso fatto di poca informazione, terapie costose e problemi legati all’inserimento sociale.
Il Kiwanis Distretto Italia San Marino Divisione 6 Sicilia e il Club E-Gialai di Palermo (con numerosi Partner) hanno realizzato un progetto, volto ad aumentare la consapevolezza di tutti e porre fine alle disparità dei soggetti più giovani affetti da queste malattie, che prevede di offrire una prima diagnosi basata sull’anamnesi e sullo screening dei pazienti, ma anche su numerose forme di integrazione sociale. Per molte malattie rare la diagnosi precoce è fondamentale. Ma altrettanto importante sono le attività successive: dalla cura all’inserimento sociale di questi minori soprattutto grazie allo sport.
L’evento si svolgerà a Palermo il 4 e 5 Novembre 2022 (è in fase di valutazione la possibilità di estenderlo ad altre sedi). Ai minori (potenzialmente o già affetti da malattie rare) verrà offerto uno screening di base e sulla diagnosi anamnestica (ovvero la raccolta dal paziente e/o dai suoi familiari di tutte quelle informazioni, notizie e sensazioni che possono aiutare il personale medico a indirizzarsi verso una corretta diagnosi di patologia e verso una adeguata procedura sanitaria).
A tutti i pazienti o potenziali tali sarà garantito il rispetto della privacy e della riservatezza.
Contemporaneamente, grazie alla collaborazione con alcuni gruppi sportivi para-olimpici, verrà presentato ai beneficiari finali del nostro progetto un ampio numero di attività sportive che potrebbero praticare. Tra i partecipanti alla nostra iniziativa infatti ci sarà il CIP, il Comitato Italiano Paraolimpico. Il nostro progetto intende diffondere la conoscenza delle possibilità di praticare queste attività sportive a tutti i minori affetti da queste patologie e, così facendo, favorire la loro crescita e il loro inserimento nella società.
C.Alessandro Mauceri
Lgt.Gov. Divisione 6 Sicilia
