Le malattie rare sono molto più frequenti di quanto si pensi. Il numero di quelle conosciute oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma il loro numero cresce con i progressi della ricerca genetica. Ad essere colpiti sono milioni di persone, in Italia, in tutta Europa (circa 30 milioni, secondo la rete Orfhanet) e nel mondo. Alcuni studi parlano di circa 19.000 nuovi casi segnalati ogni anno, solo in Italia.
Fondamentale per queste persone la diagnosi precoce (il fatto che molte di queste malattie si manifestino in tenera età non fa che complicare la situazione).
Per questi motivi, il la Divisione 6 Sicilia del Kiwanis Distretto Italia San Marino Div. 6 e il Kiwanis Club E-Gialai di Palermo hanno realizzato un progetto per aumentare la consapevolezza dei soggetti più giovani affetti da queste malattie e favorire l’accesso alla diagnosi e all’inserimento sociale (anche grazie allo sport).
L’evento realizzato si svolto, come programmato, il 4 e 5 Novembre 2022 a Palermo, presso uno dei maggiori centri commerciali. Ai minori potenzialmente o già affetti da malattie rare è stato offerto uno screening di base basato su alcuni esami e sulla diagnosi anamnestica (ovvero la raccolta dal paziente e/o dai suoi familiari di tutte quelle informazioni, notizie e sensazioni che possono aiutare il personale medico a indirizzarsi verso una corretta diagnosi di patologia e verso una successiva procedura sanitaria). A realizzare questa fase i medici del Policlinico di Palermo e gli specializzandi di un corso di laurea (sono stati concessi i crediti formativi per i partecipanti all’evento). Contemporaneamente, grazie alla collaborazione con alcuni gruppi sportivi para-olimpici, sono stati presentati ai beneficiari finali del progetto alcune attività sportive paraolimpiche. Da anni, infatti sono noti i benefici derivanti dalla pratica delle attività sportive per i soggetti diversamente abili. In termini di coesione sociale ma anche di crescita umana. Il tutto contornato da un gruppo di bravissimi animatori che generalmente, vestiti da clown, aiutano i bambini ricoverati negli ospedali a superare momenti difficili.
L’evento è stato un successo, con un’affluenza crescente e numerose richieste, ricevute anche telefonicamente. Al punto che è già in programma di replicare l’evento dopo le festività natalizie (in un altro sito e sempre con la stessa “squadra”).
C.Alessandro Mauceri, Lgt. Governatore Divisione 6 Sicilia
