Scuola, Famiglia, Territorio: Un’alleanza per ascoltare i bisogni incompresi dei ragazzi con malattie genetiche rare.
Il Kiwanis Chieti Theate, in occasione della Giornata internazionale sulle malattie rare, ha promosso il 2 marzo presso la Biblioteca Buonincontro, Sala Miria Ciarma, un evento per sensibilizzare l’opinione pubblica e supportare la comunità delle persone con malattia rara.
Vengono definite “rare” quelle malattie che colpiscono solo un numero ristretto di persone: in Europa una malattia è definita come rara quando colpisce meno di 1 su 2.000 cittadini e si stima che le persone con malattie rare nel mondo siano più di 300 milioni Nella mattinata, gli alunni della Scuola primaria di Via Lanciano, classi quinte e seconde del K Kids hanno svolto diverse attività: brainstorming, disegni e rappresentazioni grafiche, lettura di una brochure realizzata dal Kiwanis Chieti Theate con la descrizione di varie malattie rare sotto forma di fumetti e che nel corso del convegno hanno portato alla raccolta di donazioni a favore dell’associazione Cri Du Chat. Al convegno sono intervenuti la Preside dell’Istituto Comprensivo 3 di Chieti, la responsabile della Biblioteca Buonincontro, i soci e gli amici ed alcuni genitori con figli affetti da malattie rare tra cui una mamma che ha raccontato l’odissea della figlia affetta da una malattia rara la cui diagnosi fatta da appena un anno ha avuto un iter di sette anni, un lungo viaggio alla ricerca di una meta: la migliore qualità di vita possibile per la bambina e la famiglia.
Si usa spesso la metafora del viaggio quando una diagnosi entra nella vita di una persona, nella vita di una famiglia. Inizia un percorso in cui ad ogni tappa c’è un’esperienza da vivere, una prova da superare. Il viaggio è ancora più complesso quando si tratta di una malattia rara.
Un proverbio africano dice che c’è bisogno di un intero villaggio per crescere un bambino. Per prendersi cura di un bambino/persona fragile c’è bisogno non solo di tutte le risorse di un intero ospedale, ma che esse lavorino in modo integrato tra loro e con il territorio.
