Si è svolta nel pomeriggio di ieri, venerdì 16 febbraio 2024, il “Focus sull’autismo” con un folto numero di relatori e alla presenza di rappresentanti della politica locale e regionale. L’incontro è iniziato solennemente, nel rispetto del cerimoniale. Il presidente del Kiwanis Club Barcellona del Longano, Luigi La Rosa, ha preso per primo la parola: «Benvenuti al “focus sull’autismo” – ha detto – per l’inclusione e il supporto di chi è affetto da disturbi dello spettro autistico. Supportiamo iniziative come queste! Continueremo a promuovere progetti per un futuro più inclusivo».
Ha introdotto i lavori la signora Nica Calabrò: «Rappresento un coordinamento regionale di una associazione nazionale. Come gruppo di famiglia abbiamo la presenza di circa 35 famiglie associate, ma attorno ruotano circa 100 famiglie di diverse età che ogni giorno chiedono supporto e orientamento. Il percorso necessita di una presa in carico dei servizi sanitari, secondo la L. 134. Il sistema sanitario nazionale dia una risposta di cura affinché le famiglie non si sentano più sole».
Roberto Molino, con delega ai servizi sociali, è intervenuto in rappresentanza del sindaco di Barcellona P.G. che era fuori sede. «C’è un dato –, ha fatto sapere – un incremento delle disabilità del 30 per cento. Non è possibile che in una fetta del territorio ci sia un aumento tale. È un dato che deve preoccupare».
È stata, poi, la Dott.ssa Francesca Cucinotta ad intervenire: «Sappiamo che uno dei deficit più importanti è quello della reciprocità sociale. Anomalie nella capacità della comunicazione verbale e non verbale, difficoltà nel comprendere le regole sociali, atipie comportamentali, alterazioni di processamento rispetto alla media statistica. Il disturbo emerge nella prima infanzia, nei primi 24 mesi. I sintomi iniziano fin da piccoli, sin dai 14-18 mesi iniziano a presentare difficoltà, e rendono complesso il percorso del bambino. Segnali d’allarme sono: movimenti atipici, ma anche movimenti atipici del corpo. Esiste un 52% di suscettibilità a predisposizioni genetiche. Parliamo di spettro per dire che ogni soggetto è diverso dall’altro».
La Prof.ssa Ruta ha illustrato le attività di ricerca svolte dal Cnr Irib in cui lavora: «Noi dell’Istituto Marino di Mortelle cerchiamo di capire come funziona questa neurodiversità. Studiamo le traiettorie, molto precoci, individuali. Importanti le linee guida americane o della Nice. Nel tempo, la terminologia è cambiata moltissimo. È l’Istituto Superiore della Sanità a guidarci. Si stabilisce una sorveglianza dai 9 ai 18-30 mesi. È importante una diagnosi precoce perché, con essa, modifichiamo la severità dei sintomi. Cosa abbiamo imparato: non lavoriamo più sui deficit ma sui punti di forza».
Rassicuranti le parole dell’On. Pippo Laccoto dell’Assemblea Regionale Siciliana (Ars), dal 2022 presidente della Commissione “VI – Salute, Servizi Sociali e Sanitari”, che ha dato piena disponibilità propria e di chi lavora al suo fianco: «Siamo a disposizione per tutto quello che possiamo fare».
Ha *giocato” in casa l’On. Pino Galluzzo, Componente Commissione “VI – Salute, Servizi Sociali e Sanitari”: «Nel 2017, eletto al Parlamento, mi ritrovai nella Commissione –. raccontando anche come – Con il raddoppio dei fondi che l’Assessorato alla Salute mise a disposizione il centro di Barcellona non arrivò al compimento, ma quasi –. e fa sapere che – Chi vive le problematiche può aiutarci a gestire. Da qui possono partire progetti e punti che sono rimasti nel vuoto. Questa è la base di lavoro. Questo incontro è importante».
La Dott.ssa Patanè ha posto l’attenzione sull’incremento dei casi: «Il disturbo dello spettro autistico c’è sempre stato. Non si capiva cosa fosse. Si diceva che la persona era “particolare”. Come Mozart, Michelangelo, Einstein, Steve Jobs, Greta Thunberg, Susanna Tamaro. L’aumento dei casi (del 20,11 per cento) è dovuto a diversi fattori. C’è una prevalenza del sesso maschile piuttosto che femminile. Il rapporto è il seguente maschi : femmine 3: 1. Necessità di aprire un percorso diagnostico terapeutico assistenziale. Non c’è dubbio che il territorio deve essere il primo luogo in cui la famiglia deve essere accolta e guidata. Gli studi epidemiologici dovrebbero considerare le variabili ambientali del territorio».
Il Dott. Motta ha ampliato ulteriormente la trattazione del tema: «La diversità dobbiamo cercare di colmare, quel gap quella disuguaglianza sulla base dell’articolo 3 della Costituzione. Vorrei dare il senso di come si può declinare il prendersi cura: avere una casa, un gruppo di amici, quindi una affettività, amore nei rapporti con gli altri. Nel fondare le relazioni noi fondiamo gli assi del nostro mondo, il modo di abitarlo. Parlo di un investimento sulle persone. Una legge della Regione Siciliana mette a disposizione una quota consistente per finanziare progetti individuali, quindi tutti diversi. Abbiamo istituito un albo di soggetti che abbiamo chiamato cogestori dotandoli di queste risorse. Siamo ai primi 80 progetti con il budget della salute. Ci sono servizi per l’autismo: 3 centri diurni in provincia, implementando il servizio di diagnosi precoce, un progetto speciale sui fondi accantonati, quindi le risorse per l’autismo le abbiamo utilizzate. Serve uno sforzo comune. Lavorare per dare forza tutti impegnati nella stessa direzione, e soprattutto l’integrazione socio-sanitaria. Credo nello sviluppo futuro e credo che potenziare questi servizi sia un aiuto per le famiglie».
Un saluto del past luogotenente Tonino Brancato del Club Kiwanis Peloro di Messina ha preceduto la relazione della Dott.ssa Maria Tricoli: «I centri diurni per l’autismo sono importanti, ossia un centro in cui si vive la quotidianità. Come devono essere: con molti spazi e con la collaborazione con le famiglie. Abbiamo lavorato molto sull’emotività, prima gli adolescenti poi tutti quanti».
In videochiamata l’On. Faraone ha: «A Barcellona c’è una sensibilità elevatissima. Giro tutta Italia per verificare la situazione sull’autismo. Il bilancio delle Asp sull’autismo non l’ho riscontrato in nessuna regione d’Italia come in Sicilia. Lì le risorse vengono spese e vengono spese bene. Dire che la nostra regione è un’oasi felice no, dove per fare visite passano mesi, per non parlare dell’inclusione lavorativa dove siamo “a mare”. Su queste cose dobbiamo ancora fare tanto lavoro. Mi vanto della legge sull’autismo che per la prima volta ha disciplinato questa disabilità specifica. Mia figlia ha 21 anni. Già 19 anni fa, quando le venne diagnosticato l’autismo, la situazione era molto diversa. Rispetto a quei famosi 19 anni fa è stato fatto molto. Non ci sono, però, specializzazioni a sufficienza. Tanto dobbiamo ancora fare, anche in ambito di ricerca, per dare autonomia ai ragazzi. Il metodo Aba è frutto di ricerca».
Molto emozionato il luogotenente governatore: «Vi ringrazio per tutte le emozioni che ho vissuto; le trasmetterò a tutti i kiwaniani d’Europa. Io sono commosso». Dopo di lui, uno dei genitori presenti in sala ha voluto esprimere alcune delle necessità su cui si dovrebbe lavorare: «Si dovrebbe creare opportunità in cui tutta la società possa essere coinvolta. La vita dei centri è abbastanza limitata (2 anni). Si devono creare le situazioni per il futuro».
L’On. Cateno De Luca, attuale sindaco di Taormina, in collegamento telefonico ha illustrato un progetto futuro destinato ai disabili: «Da sindaco della città metropolitana uno dei nostri programmi è stato quello di comprare la “Città del ragazzo”. Poi, siamo riusciti ad ottenere un finanziamento per la riqualificazione proprio perché abbiamo la sensibilità, ma cerchiamo di trasformarla in azione. È un tema che andrebbe affrontato tra le priorità del Governo regionale. Ci saranno 3 anni di lavori, ma possiamo dire di avere raggiunto un obiettivo importante che ci qualifica come uomini di buona volontà».
Ha concluso la carrellata di interventi il Sen. Roberto Marti, presidente della Commissione permanente Cultura e Istruzione del Senato: «Il problema dell’autismo questo governo sta cercando di affrontarlo. L’accelerazione ci sarà, a brevissimo, con gli insegnanti di sostegno. Importante la formazione per i giovani, e meno giovani, che hanno questo problema. Con la scienza, la socializzazione, si può fare molto. Sarà nell’agenda di questo governo un prossimo obiettivo, che sarà quello di migliorare un testo che sarà pronto a brevissimo. Abbraccio i genitori di tutti i nostri ragazzi che come degli errori affrontano i problemi e vanno sostenuti».
Con due tocchi finali di campana si è decretata la fine dell’incontro, che è terminato con un invito, rivolto a tutti i presenti, a prendere parte al rinfresco.
