L’ultimo giorno di febbraio (quest’anno il 29) ricorre la Giornata internazionale delle malattie rare.
Creata per affrontare le sfide che le persone affette da malattie rare devono affrontare quotidianamente intende ricordare a tutti che nonostante il nome rare, nel loro complesso queste malattie sono molto diffuse: oggi sono oltre 300 milioni le persone affette da queste malattie! E la percentuale di bambini è elevatissima. Eppure molti di questi disturbi non hanno cure specifiche: il costo per la ricerca non giustificherebbe (almeno secondo meri criteri imprenditoriali) lo sviluppo di farmaci e terapie, nuovi trattamenti, diagnosi precoci e prassi per offrire un supporto adeguato ai minori affetti da queste malattie supporto alle loro famiglie.
Ne abbiamo parlato su SteradioDj il 29 febbraio 2024 alle ore 16.00 con ospite in studio, il Chair distrettuale per l’autismo, Giovanni Cannata.
C.A. Mauceri