In qualità di Chair per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, unitamente alla Presidente del K.Club Bergamo Orobico e ad alcuni soci, parteciperemo alla Carovana della Ricerca, organizzata dalla Fondazione A.R.M.R. per sostenere la ricerca sulle malattie rare. La Fondazione A.R.M.R ha invitato tutte le Associazioni di Malattie Rare di Bergamo e Provincia a partecipare.
Il Programma prevede un corteo di automobili dei volontari delle varie associazioni che partirà alle ore 10,00 dal Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto Mario Negri a Ranica e sfilerà per il centro cittadino scortato dalla polizia locale per poi giungere verso le ore 12,00 all’Istituto Mario Negri Centro Anna Maria Astori al Km Rosso di Bergamo.
Le nostre due auto recheranno manifesti Kiwanis.
Nessun altro Club Kiwanis purtroppo ha manifestato interesse per il Service sulle malattie rare.
Vi sono state però due segnalazioni da parte di Club Kiwanis di persone malate rare bisognose di aiuto. Ho trasmesso la loro documentazione all’Istituto Mario Negri, che ha preso contatto con gli interessati.
Marco Orefice, Chair Giornata Mondiale delle Malattie Rare
