Nella Giornata Internazionale delle Malattie Rare 28.02.2025 mi fa piacere evidenziare l’intervento della Presidente AIMEN Alessandra Londoni che ancora una volta ha affrontato le tematiche relative a questa invalidante patologia.
“Le Neoplasie Endocrine Multiple (MEN) sono sindromi rare che predispongono allo sviluppo di tumori multipli a carico delle ghiandole endocrine. Questa condizione genetica comporta una vita costellata di sfide, poiché non esiste una cura definitiva. I pazienti affetti da MEN devono sottoporsi a controlli periodici, terapie e, spesso, interventi chirurgici per tutta la vita. Uno degli aspetti più gravosi è la natura recidivante di questi tumori, che possono ripresentarsi anche dopo l’intervento, richiedendo ulteriori procedure. Oltre alle difficoltà mediche, i pazienti con MEN si trovano spesso a dover affrontare ostacoli nel mondo del lavoro. Il riconoscimento dell’invalidità civile e l’accesso ai benefici previsti dalla Legge 104, tutelano i lavoratori, ma spesso questo non ci viene concesso in quanto non si riconosce la complessità della patologia sottovalutandola e quindi negandoci quello che dovrebbe essere un nostro diritto. Da 27 anni AIMEN 1 e 2, diffonde informazioni su questa patologia complessa, con l’obiettivo di offrire un futuro migliore ai pazienti.
Resta importante riportare l’iniziativa nazionale Love Your Body che nasce pensando alle cicatrici che noi pazienti MEN portiamo sul nostro corpo, spesso anche più di una.
Con questo progetto vogliamo mostrare che ognuno di noi è unico. Il Body Painting, l’arte del dipingere il corpo umano a scopo ornamentale, ha trasformato le nostre cicatrici in opere d’arte, per renderci unici e fieri dei segni che la malattia ci ha lasciato nel tempo, usando i nostri corpi come tele e trasformando le cicatrici in qualcosa di straordinario, da poter mostrare con orgoglio.
Per l’edizione 2020 abbiamo dipinto quadri di Joan Mirò, surrealista, per esprimere il nostro amore alla vita, per rafforzare i nostri sogni e per sentirci liberi di usare il nostro corpo in modo artistico e creativo.”
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