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Antonino Papotto

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La Sindrome Fibromialgica Giovanile (SFM)

Il mio proposito si descrivere la SFM giovanile è quello di mettere in evidenza questa problematica giovanile oggetto della nostra Mission Kiwaniana.

Il dolore cronico (definito come dolore persistente e ricorrente) è  un problema clinico rilevante nella popolazione pediatrica, che si pensa possa interessare dal 20%  al 35 % dei soggetti in età pediatrica, in particolare adolescenti, a livello mondiale. Il dolore cronico può essere di tipo nocicettivo, neuropatico o nociplastico (o dolore da sensibilizzazione centrale). La sindrome fibromialgica  che appartiene a quest’ultima categoria, è una patologia caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso accompagnata da altri sintomi ancillari quali  la stanchezza, il disturbo del sonno e alterazione di tipo neurocognitivo.  La FM giovanile ha una prevalenza variabile, a seconda delle casistiche che va dall’ 1 al 6%; è  più comune nel sesso femminile  e può essere osservata a qualunque età. La maggior parte dei pazienti (fino al 75%) presenta una storia familiare per il disturbo. Circa 200 mila bambini in Italia sono affetti; gli adulti 2 milioni.

La FM spesso si associa a malattie autoimmuni caratteristiche di prevalenza anche queste nelle femmine.

Nonostante i numerosi studi condotti su questa patologia, non è ancora stato possibile identificarne in modo certo l’eziologia (ovvero le cause), anche se risulta ormai chiaro che la FM è il risultato di una combinazione di una predisposizione genetica e di eventi stressanti, che comportano una modificazione della soglia di percezione del dolore  (sindrome da sensibilizzazione centrale).

Si è visto, inoltre, che il clima freddo e/o umido, l’eccesso di attività fisica o la totale inattività e lo stress possono aggravare la sintomatologia. La fibromialgia è una malattia insidiosa e molto complicata da diagnosticare, specialmente nella forma giovanile, perché i riscontri diagnostici non evidenziano problemi chiari o alterazioni significative, ma il bambino o il ragazzo continuano a percepire i dolori con una potenza amplificata.

Caratteristica dei soggetti affetti da questo disturbo è la presenza dei cosiddetti “tender point”, cioè dei particolari punti distribuiti lungo tutto il corpo che risultano dolorosi anche alla minima pressione.

Il soggetto colpito presenta problemi con il sonno, spossatezza fisica ed astenia (altro termine medico che indica la condizione di costante affaticamento percepito dal paziente), anche senza aver effettuato alcuna attività. La difficoltà a dormire e di riuscire a riposare genera, poi, profondi stati d’ansia e di depressione.

Da quanto detto è facile dedurre che questa patologia deve essere ben trattata per evitare che provochi danni anche piuttosto ingenti.

La fibromialgia giovanile causa principalmente dolorabilità diffusa a livello dell’intero sistema muscoloscheletrico e nei tessuti molli periarticolari.

La sintomatologia, che può aiutare il medico ad effettuare questa difficile diagnosi, prevede:

     

      • dolore diffuso ai muscoli (sia spontaneo sia alla palpazione) presente in diciotto aree specifiche (i già menzionati tender point). Il dolore si manifesta bilateralmente (vale a dire su entrambi i lati del corpo), sopra e sotto la vita ed è presente tutti i giorni per almeno tre mesi;

      • il dolore viene descritto come: senso di oppressione, bruciore e rigidità eccessiva;

      • senso di affaticamento esagerato;

      • difficoltà a dormire: i bambini impiegano molto tempo prima di addormentarsi e molti, invece, hanno difficoltà a mantenere il sonno con frequenti risvegli durante la notte e necessità di muovere spesso gli arti inferiori (gambe);

      • ansia associata ad umore depresso;

      • mal di stomaco e colon irritabile;

      • sensazione di gonfiore (in modo particolare alle mani) al risveglio;

      • formicolii e disturbi della sensibilità;

      • mal di testa frequente;

      • difficoltà a ricordare (viene riferita come sentirsi intrappolati nella nebbia);

      • vertigini.

    Come si cura la sindrome fibromialgica giovanile?

    Gli obiettivi della terapia dovrebbero essere il controllo del dolore, il recupero della funzione e la riduzione dell’assenteismo scolastico, agendo sull’isolamento sociale, incrementando l’autostima e la consapevolezza di se e attivando le risorse domestiche e l’ adozione di strategie per gestire il dolore e gli altri sintomi. L’inclusone della famiglia, le strategie di training nella vita di tutti I giorni e il trattamento delle comorbidità psichiatriche sono elementi altrettanto importanti.

    La cura della fibromialgia giovanile, infatti, è affidata ad un team di specialisti (tra cui: un reumatologo pediatrico, uno psichiatra specializzato in terapia cognitivo-comportamentale, un fisioterapista,  i quali adoperano una strategia concordata basata sull’utilizzo di terapie cognitivo-comportamentali (CBT) che sono tra le misure che hanno mostrato maggiore efficacia nel trattamento della patologia. Accanto a questo metodo di cura vengono messe in campo anche altre opzioni (utilizzate anche negli adulti) che si sono mostrate molto efficaci nei bambini affetti. Le terapie cognitivo-comportamentali includono tecniche, quali il rilassamento, il linguaggio figurato o i pensieri positivi, che aiutano i piccoli pazienti a ridurre la percezione del dolore, capire quali sono i fattori che influiscono negativamente e a imparare a modificarli.

    Anche l’esercizio fisico è un pilastro del trattamento. Le attività motorie più efficaci sono quelle aerobiche, come camminare, nuotare, andare in bicicletta, correre, ma anche alcuni sport di squadra come la pallacanestro e il calcio. Molto utili, poi, si dimostrano anche lo stretching, la buona postura e gli esercizi di rilassamento e quelli volti a potenziare il controllo della respirazione.  

    Un ruolo relativamente minore è assegnato alla terapia farmacologica che comprende farmaci quali gli antidepressivi, i miorilassanti, gli analgesici e gli anticonvulsivanti.

    Evidenze emergenti segnalano che la FM giovanile è una condizione che frequentemente continua nell’ età adulta con sintomi cronici fisici e psicologici, rendendo importante identificare precocente il quadro clinico e trattare questa condizione nell’ adolescenza. Un approccio multidisciplinare che combini trattamento farmacologico,esercizio fisico e un programma di terapia cognitivo-. comportamentale è attualmente il trattamento elettivo dei pazienti affetti da FM giovanile,

    L’obbiettivo del Kiwanis è quello di divulgare la conoscenza di questa malattia a livello della popolazione e spingere a livello politico il riconoscimento della malattia nei LEA ai fini dell’assistenza e riconoscimento dell’invalidita’.

    Presupposti per far conoscere la malattia e la divulgazione attraverso i media, incontri con i giovani studenti nelle scuole, colorare di viola (colore delle fibromialgia)  una panchina pubblica autorizzata dal Comune  ed identificare  con una targa fissa Kiwanis DISM  – AISF ODV MI, banchetti divulgativi in luoghi strategici. Di regola collaboriamo (già da 6 anni) con l’AISF ODV Milano (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ) di cui mi onoro fare volontariato ed essere il Medico sociale nella Provincia di Catania. L’AISF, attraverso la sede centrale di Milano, chiede le autorizzazioni varie ai Comuni.

    Il 12.05.2024 si celebra la GIORNATA  MONDIALE PER LA FIBROMIALGIA con varie iniziative  divulgative ed in particolare si dovrà illuminare  di viola un Palazzo (Comune, ecc.) o altro monumento significativo di una Città.

     Antonino Papotto    
    Chair Service distrettuale Fibromialgia
    Chair Giornata Mondiale Fibromialgia (12 Maggio)

    PIANO OPERATIVO

    Collaborazione con AISF ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica MI)

    CATANIA, ISTITUTO SUPERIORE EREDIA-FERMI, K CT EST, AISF ODV evento FM ,  GENNAIO 2025

    – CATANIA,  III MUNICIPALlTÀ, K CT EST, AISF ODV evento FM, FEBBRAIO 2025

    – K CATANIA CENTRO,  AISF ODV,  Evento FM  Istituto Scuola Media-Superiore Catania, FEBBRAIO 2025

    – K TERRE DI ACI- AISF ODV, Evento FM  Istituto  Scuola Media-Superiore Territorio delle ACI, MARZO 2025

    – GRAVINA DI CATANIA, ISTITUTO COMPRENSIVO RODARI-NONSENGO, K CT EST, AISF ODV  evento FM, … 

    – K MEDIO ADRIATICO ABBRUZZO, AISF ODV  evento FM,  APRILE 2025

    – K S.MARINO (Stato S. Marino) evento FM, et altro,  sede Istituzione da definire, MAGGIO 2025 

    GIORNATA MONDIALE  per la fibromialgia  12 Maggio 2025, Illuminazione di VIOLA di ISTITUTI PUBBLICI SIGNIFICATIVI, CONFERENZE, STANDS,  BANCHETTI,  ECC